Monday, April 4, 2011

Comment l'hémophilie a changé ma vie : d'un point de vue différent

Pour commencer, j'aimerais préciser que, contrairement à tous ceux qui écrivent sur ce blogue, je ne suis pas atteint d'hémophilie, ni de la maladie de von Willebrand, ni d'aucun autre trouble de la coagulation. En fait, je pourrais dire que c'est tout à fait le contraire. Mes blessures guérissent très rapidement (et je n'emploie pas ce terme à la légère).  Récemment, j'ai subi un TRÈS grave accident de travail qui a provoqué une profonde coupure au poignet et un sectionnement des veines. J'ai dû me rendre à l'hôpital de toute urgence et lorsque je suis arrivé sur place, j'ai retiré la serviette de mon bras, qui était imbibée de sang, pour constater avec étonnement que ma blessure ne saignait presque plus. Le médecin était stupéfait de constater que je ne saignais plus. Il m'a dit que ce genre de blessure aurait pu être fatal et qu'il n'arrivait pas à comprendre comment la blessure avait pu guérir si rapidement. Bon, assez parlé de moi, passons aux bonnes nouvelles.
          Après cette introduction, vous vous demandez probablement quel est mon lien avec l'hémophilie. Commençons par le commencement. Mon frère cadet est né trois ans après moi. Alors qu'il avait un an et demi, il avait constamment les bras et les genoux enflés. Il était souvent chez le médecin où on lui faisait régulièrement des radiographies. Comme on ne lui avait rien diagnostiqué d'anormal, alors on lui faisait des plâtres parce qu'on croyait qu'il s'agissait de fractures.  À trois ans, on a décidé de lui faire passer des analyses sanguines et les résultats surprenants : il était atteint d'hémophilie A sévère.  Mes parents et les autres membres de la famille n'avaient aucune idée de ce qu'était l'hémophilie. En remontant jusqu'à 120 ans en arrière, il n'y avait aucun antécédent de trouble de saignement dans la famille. Tous les membres de la famille (de ma génération jusqu'à mes grands-parents) se sont alors soumis à toutes sortes d'analyses sanguines (une expérience qui m'a profondément déplu puisque j'avais six ans à l'époque) qui n'ont rien révélé de concluant même après trois essais pour chacun d'entre nous! Les spécialistes ont alors parlé d'une mutation génétique. Nous avons participé à une fin de semaine familiale en Nouvelle-Écosse où nous avons rencontré plein de gens qui avaient les mêmes problèmes. Tous ces gens ont été très gentils avec nous et nous nous sommes bien amusés. Ils ont été d'un grand secours pour mes parents et mon frère, notamment pour ce qui est de soulager le stress. Mon père s'est impliqué au sein de l'organisation au point d'occuper le poste de président de la Section Nouvelle-Écosse pendant de nombreuses années.
Maintenant que je suis plus vieux, j'aimerais apporter ma contribution à la société d'hémophilie. Depuis quatre ans, je suis bénévole au camp d'été, et à chaque année c'est une expérience merveilleuse, tant pour les jeunes que pour les plus vieux! Et aujourd'hui, je fais partie du comité jeunesse national. L'hémophilie m'a permis de rencontrer plein de gens merveilleux et je crois que cela a changé ma vie pour le mieux! J'espère un jour être riche et célèbre afin d’apporter une contribution importante au sein de cette société solidaire. J'aimerais donner aux autres ce que ma famille a reçu alors qu'elle était confrontée au diagnostic d'hémophilie de mon frère. Dans cette communauté, il n'est pas nécessaire d'être atteint d'un trouble de la coagulation pour trouver sa place, il suffit d'avoir une passion. Tout le monde peut contribuer, trouble de la coagulation ou pas!

How Hemophilia has affected my life!

I would like to start off by saying, unlike most writers on this blog. I do not have hemophilia, or von willebrand or any bleeding disorder of any sort; in fact you could say I am the exact opposite. My wounds heal extremely (and I do not use that term lightly) fast. Recently I have suffered a VERY bad wound while working which involved me slicing my arm open near my wrist and cutting some serious veins opened, so we rushed to emergency. When we arrived I took the towel off my arm, which was soaked in blood off to the surprise of my wound not bleeding what so ever. The doctor was astonished that it was not bleeding.  He proceeded to tell me that it should have been a life threading injury and was puzzled how it healed so fast. Well that all about me, now for the good stuff
                So you are probably now wondering how I am even connected to hemophilia after hearing that little blurb. Well ill start off at the beginning of this. My younger brother was born 3 years after me. About the time he was 1-2 years old he kept getting swollen arms and knees, we would keep taking him to the doctor he when through lots of x-rays and they could never figure anything was wrong, so he would end up getting casts because they thought he had broken something.  Now for whatever reason when he was about 3 years old they decided to do some blood work on him, and they came back with some strange results, he was a severe hemophilia A. at first my parents had no idea what this was nor did any of my family. That is right none of my family back further then 120 years had and bleeding disorder that we knew of. My entire family and I (from my generation to my great grandparents) went through numerous blood tests (which I did not enjoy one bit being 6 years old) and came up with nothing after 3 tries for all of us! So they finally labeled it as a genetic mutation. We first went to a Nova Scotia hemophilia family weekend and meet a load of new people that had the same problems and they were all very nice and we had a great time. They had made it easier for my parents and my brother in many ways, including stress relief. My Father went on to become the president of the NS chapter for numerous years.
Now I am getting older and I would love to help give back to the Hemophilia society. I have been volunteering with our provincial summer camp for 4 years, which is a blast every year, for young and old! And now I am part of the national Youth committee. Everyone I have ever met from the effect of hemophilia is amazing, and I believe that hemophilia has changed my life for the better!  I hope to someday be a “big wig” somewhere, anywhere! I could help out in this massive loving society. And to give back what was given to my family while struggling with my brother diagnosis of hemophilia. In this community you don’t have to have a bleeding disorder to fit in, you just need a passion. Anyone can help out here, bleeding disorder or not!