Saint Valentine's Day!

The month of February is painted red. It's home to Valentines Day of course, where love permeates through the air the first two weeks of February, and discount chocolates permeate the shelves for the last half. Jokingly, the blog team at Generation Clot suggested that since we're all in the mood, it would be worthwhile to tell stories about sex. Well THAT, I can do.

A few months after my ex-girlfriend and I broke up (the first time...long story), I got a phone call from her. She started the conversation with "So, I went to go donate blood..." at which I congratulated her and thanked her, as I do anyone who does. Then she finished the sentence with "and they wouldn't let me." This is how I learned that anyone who's had 'relations' with someone who's been using blood clotting products recently is not allowed to donate blood themselves.

The reasons behind this are complex, and I can explain them in a whole other conversation, but the whole situation really shook me a bit. Just when I figured I knew everything about sex and relationships...

Seriously though, there are a number of issues that come up when it comes to talking about sex and love and bleeding disorders that you probably don't think about. I'll spare any details, but I've walked into a few bed frames in the dark, leaving bruises that have definitely required some attention the next day.

There's also the world's oldest question of disclosure. I have to say that the stories I've heard of fears that a partner wouldn't want to be with me because of my bleeding disorder aren't my story. That being said, I also don't have any associated conditions, so I really can't speak for the co-infected population.

In terms of my hemophilia though, it's really just a part of my life. Few of my friends, and certainly few of my partners, ever actually see me infuse. I've never stopped anyone from watching, but it's usually a fairly solitary activity in my room kind of thing, and not one that has a high audience demand.

On the other hand, my bleeding episodes do require a fairly high demand from my friends, and especially anyone I'm dating. They put me out of commission generally for a month at a time, and it's always tremendously helpful to have people in my corner who are supportive and patient, and willing to cheer me up when I'm occasionally down. I wouldn't call it a high demand on my relationships, but it definitely means that I look for partners who are compassionate, kind, and definitely patient when need be. I'm a giver by my nature, but the reality is that I do need to take occasionally, and so it's necessary to find someone who can understand that balance.

La Saint-Valentin

Le mois de février est rouge mur à mur. Il y a bien sûr la Saint-Valentin où l'amour est omniprésent pendant les deux premières semaines de février, puis les chocolats en solde qui occupent toute la place pendant les deux autres semaines. Pour s'amuser, l'équipe du blogue Caillot-Koko a suggéré qu'il serait approprié de parler de sexe puisque le contexte s'y prête parfaitement. Ça, je peux le faire.

Quelques mois après avoir rompu avec ma copine (la première fois… trop long à raconter), je reçois un appel téléphonique de cette dernière. Elle amorce la conversation en disant « Alors je suis allée donner du sang… » ce pour quoi je la remercie et la félicite, comme je le ferais pour quiconque donne du sang. Et elle termine sa phrase en disant « … et ils n'en n'ont pas voulu. ».  C'est comme ça que j'ai appris que quiconque ayant eu des « relations » avec une personne qui utilise des produits de coagulation ne peut pas donner de sang.

Les raisons qui justifient cette exclusion sont complexes et je pourrais les expliquer dans le cadre d'une autre  conversation, mais la situation m'a ébranlé quelque peu. Je croyais alors tout savoir sur le sexe et les relations...

Plus sérieusement, lorsqu'il est question de sexe, d'amour et de troubles de la coagulation, il y a de nombreux problèmes auxquels on ne pense pas. Je vous épargne les détails, mais il m'est arrivé de heurter quelques lits dans l'obscurité, ce qui a provoqué des ecchymoses qui nécessitaient un traitement le lendemain.

Et il y a également la sempiternelle question de la divulgation. Je dois avouer que toutes ces histoires de crainte d'être rejeté par une partenaire à cause de mon trouble de la coagulation ne me concernent pas. Cela dit, je n'ai aucune condition associée, alors je ne peux pas me prononcer pour les gens co-infectés.

En ce qui a trait à l'hémophilie, par contre, cela fait partie de ma vie. Quelques-uns de mes  amis, et certainement quelques-unes de mes partenaires, m'ont déjà vu m'administrer un traitement. Je n'ai jamais empêché personne d'observer, mais il s'agit habituellement d'une activité que je fais en solitaire et pour laquelle je n'ai pas besoin d'avoir un public autour de moi.  Par contre, lorsque j'ai un saignement, j'ai besoin de l'aide de mes amis, surtout de ma partenaire. Ces saignements me laissent habituellement sur le carreau pendant un mois, et il est toujours extrêmement utile de pouvoir compter sur quelqu'un pour nous soutenir et nous remonter le moral lorsque ça va mal. Je ne dirais pas que cela est exigeant pour mes proches, mais cela signifie assurément que la compassion, la bienveillance et la patience sont des qualités que je recherche chez une partenaire. Je suis foncièrement une personne qui aime donner, mais la réalité fait que je dois occasionnellement recevoir, et il est donc nécessaire pour moi de trouver quelqu'un qui puisse comprendre cet équilibre.

Une Mariage a Terre-Neuve

Nous sommes fiancés depuis cinq ans et il est maintenant temps de commencer à planifier le mariage!

Je planifie mon mariage depuis que j'ai 12 ans. Je sais exactement ce que je veux  : un gros mariage à Stephenville, Terre-Neuve, avec un repas gargantuesque, beaucoup de vin, des fleurs, et tous mes amis.  Le seul problème, c'est que l'organisation d'un mariage est très stressante et que Zane et moi sommes préoccupés par mon état de santé.  Un voyage à Terre-Neuve serait une épreuve difficile pour ma santé et avec le stress d'un mariage en plus, nous craignons tous les deux que je puisse être malade.  L'autre problème, c'est le budget. Les mariages coûtent tellement cher que j'ai dû diminuer mes attentes face à mon mariage. Je pourrais raccourcir la liste des invités, commander moins de fleurs, mais j'ignore complètement ce que je devrais faire pour préserver ma santé! Je mange sainement et je prends beaucoup de vitamines, mais rien ne garantit que je serai en forme le jour de mon mariage.  Zane a proposé de faire le mariage Calgary. Ainsi, si j'ai des problèmes de santé, toute mon équipe médicale est ici. Par contre, mon cœur est à Terre-Neuve! J'y suis née et j'y ai été élevée, et je crois qu'il est tout à fait approprié que je me marie à Terre-Neuve. Comme de nombreux hémophiles, j'ai appris à la dure qu'on ne fait pas toujours ce que l'on veut. Pour ce qui est du plus beau jour de ma vie, je crois que je devrai m'assurer que mes amis les plus proches et ma famille sont présents et que je profite au maximum de la journée,  peu importe l'endroit ou le moment!

There's a first time for everything!

Hello, Bonjour!
This is the officialy blog of the National Youth Committee of the Canadian Hemophilia Society!
If you have any questions or have a topic you would like us to write about e mail us!

So, we have been engaged for about 5 years now and it's finally time to start planning the wedding!
I have been planning my wedding since I was about 12 years old. I know exactly what I want. A big wedding in Stephenville, Newfoundland with tons of food, wine, flowers and friends. The only problem with that is weddings are very stressful to plan and Zane and I are concerned with my health. Travelling to Newfoundland is hard on my body and with the stress of a wedding we are afraid I may get sick. The other problem is the budget. Weddings are so expensive  so for the past few months I've been trying to down size my dreams for my wedding. I can cut down on some of the people and I can cut down on the flowers but I have no idea as to how I can keep myself healthy! I've been eating well and taking lots of vitamins but I can't guarantee that I will be healthy on my wedding day. Zane suggested we change to wedding to Calgary that way if I run into any health problems I have my whole medical team here. However, my heart is in Newfoundland! I was born and raised there and think it is fitting to be married there. But as I have learned the hard way as many Hemophiliacs have, you can't always get what you want. So when it comes to my big day I think I will have to ensure my close friends and family are there and enjoy the day no matter where or when it is!