Monday, April 4, 2011

Comment l'hémophilie a changé ma vie : d'un point de vue différent

Pour commencer, j'aimerais préciser que, contrairement à tous ceux qui écrivent sur ce blogue, je ne suis pas atteint d'hémophilie, ni de la maladie de von Willebrand, ni d'aucun autre trouble de la coagulation. En fait, je pourrais dire que c'est tout à fait le contraire. Mes blessures guérissent très rapidement (et je n'emploie pas ce terme à la légère).  Récemment, j'ai subi un TRÈS grave accident de travail qui a provoqué une profonde coupure au poignet et un sectionnement des veines. J'ai dû me rendre à l'hôpital de toute urgence et lorsque je suis arrivé sur place, j'ai retiré la serviette de mon bras, qui était imbibée de sang, pour constater avec étonnement que ma blessure ne saignait presque plus. Le médecin était stupéfait de constater que je ne saignais plus. Il m'a dit que ce genre de blessure aurait pu être fatal et qu'il n'arrivait pas à comprendre comment la blessure avait pu guérir si rapidement. Bon, assez parlé de moi, passons aux bonnes nouvelles.
          Après cette introduction, vous vous demandez probablement quel est mon lien avec l'hémophilie. Commençons par le commencement. Mon frère cadet est né trois ans après moi. Alors qu'il avait un an et demi, il avait constamment les bras et les genoux enflés. Il était souvent chez le médecin où on lui faisait régulièrement des radiographies. Comme on ne lui avait rien diagnostiqué d'anormal, alors on lui faisait des plâtres parce qu'on croyait qu'il s'agissait de fractures.  À trois ans, on a décidé de lui faire passer des analyses sanguines et les résultats surprenants : il était atteint d'hémophilie A sévère.  Mes parents et les autres membres de la famille n'avaient aucune idée de ce qu'était l'hémophilie. En remontant jusqu'à 120 ans en arrière, il n'y avait aucun antécédent de trouble de saignement dans la famille. Tous les membres de la famille (de ma génération jusqu'à mes grands-parents) se sont alors soumis à toutes sortes d'analyses sanguines (une expérience qui m'a profondément déplu puisque j'avais six ans à l'époque) qui n'ont rien révélé de concluant même après trois essais pour chacun d'entre nous! Les spécialistes ont alors parlé d'une mutation génétique. Nous avons participé à une fin de semaine familiale en Nouvelle-Écosse où nous avons rencontré plein de gens qui avaient les mêmes problèmes. Tous ces gens ont été très gentils avec nous et nous nous sommes bien amusés. Ils ont été d'un grand secours pour mes parents et mon frère, notamment pour ce qui est de soulager le stress. Mon père s'est impliqué au sein de l'organisation au point d'occuper le poste de président de la Section Nouvelle-Écosse pendant de nombreuses années.
Maintenant que je suis plus vieux, j'aimerais apporter ma contribution à la société d'hémophilie. Depuis quatre ans, je suis bénévole au camp d'été, et à chaque année c'est une expérience merveilleuse, tant pour les jeunes que pour les plus vieux! Et aujourd'hui, je fais partie du comité jeunesse national. L'hémophilie m'a permis de rencontrer plein de gens merveilleux et je crois que cela a changé ma vie pour le mieux! J'espère un jour être riche et célèbre afin d’apporter une contribution importante au sein de cette société solidaire. J'aimerais donner aux autres ce que ma famille a reçu alors qu'elle était confrontée au diagnostic d'hémophilie de mon frère. Dans cette communauté, il n'est pas nécessaire d'être atteint d'un trouble de la coagulation pour trouver sa place, il suffit d'avoir une passion. Tout le monde peut contribuer, trouble de la coagulation ou pas!

How Hemophilia has affected my life!

I would like to start off by saying, unlike most writers on this blog. I do not have hemophilia, or von willebrand or any bleeding disorder of any sort; in fact you could say I am the exact opposite. My wounds heal extremely (and I do not use that term lightly) fast. Recently I have suffered a VERY bad wound while working which involved me slicing my arm open near my wrist and cutting some serious veins opened, so we rushed to emergency. When we arrived I took the towel off my arm, which was soaked in blood off to the surprise of my wound not bleeding what so ever. The doctor was astonished that it was not bleeding.  He proceeded to tell me that it should have been a life threading injury and was puzzled how it healed so fast. Well that all about me, now for the good stuff
                So you are probably now wondering how I am even connected to hemophilia after hearing that little blurb. Well ill start off at the beginning of this. My younger brother was born 3 years after me. About the time he was 1-2 years old he kept getting swollen arms and knees, we would keep taking him to the doctor he when through lots of x-rays and they could never figure anything was wrong, so he would end up getting casts because they thought he had broken something.  Now for whatever reason when he was about 3 years old they decided to do some blood work on him, and they came back with some strange results, he was a severe hemophilia A. at first my parents had no idea what this was nor did any of my family. That is right none of my family back further then 120 years had and bleeding disorder that we knew of. My entire family and I (from my generation to my great grandparents) went through numerous blood tests (which I did not enjoy one bit being 6 years old) and came up with nothing after 3 tries for all of us! So they finally labeled it as a genetic mutation. We first went to a Nova Scotia hemophilia family weekend and meet a load of new people that had the same problems and they were all very nice and we had a great time. They had made it easier for my parents and my brother in many ways, including stress relief. My Father went on to become the president of the NS chapter for numerous years.
Now I am getting older and I would love to help give back to the Hemophilia society. I have been volunteering with our provincial summer camp for 4 years, which is a blast every year, for young and old! And now I am part of the national Youth committee. Everyone I have ever met from the effect of hemophilia is amazing, and I believe that hemophilia has changed my life for the better!  I hope to someday be a “big wig” somewhere, anywhere! I could help out in this massive loving society. And to give back what was given to my family while struggling with my brother diagnosis of hemophilia. In this community you don’t have to have a bleeding disorder to fit in, you just need a passion. Anyone can help out here, bleeding disorder or not!

Thursday, February 17, 2011

Saint Valentine's Day!

The month of February is painted red. It's home to Valentines Day of course, where love permeates through the air the first two weeks of February, and discount chocolates permeate the shelves for the last half. Jokingly, the blog team at Generation Clot suggested that since we're all in the mood, it would be worthwhile to tell stories about sex. Well THAT, I can do.
A few months after my ex-girlfriend and I broke up (the first time...long story), I got a phone call from her. She started the conversation with "So, I went to go donate blood..." at which I congratulated her and thanked her, as I do anyone who does. Then she finished the sentence with "and they wouldn't let me." This is how I learned that anyone who's had 'relations' with someone who's been using blood clotting products recently is not allowed to donate blood themselves.
The reasons behind this are complex, and I can explain them in a whole other conversation, but the whole situation really shook me a bit. Just when I figured I knew everything about sex and relationships...
Seriously though, there are a number of issues that come up when it comes to talking about sex and love and bleeding disorders that you probably don't think about. I'll spare any details, but I've walked into a few bed frames in the dark, leaving bruises that have definitely required some attention the next day.
There's also the world's oldest question of disclosure. I have to say that the stories I've heard of fears that a partner wouldn't want to be with me because of my bleeding disorder aren't my story. That being said, I also don't have any associated conditions, so I really can't speak for the co-infected population.
In terms of my hemophilia though, it's really just a part of my life. Few of my friends, and certainly few of my partners, ever actually see me infuse. I've never stopped anyone from watching, but it's usually a fairly solitary activity in my room kind of thing, and not one that has a high audience demand.
On the other hand, my bleeding episodes do require a fairly high demand from my friends, and especially anyone I'm dating. They put me out of commission generally for a month at a time, and it's always tremendously helpful to have people in my corner who are supportive and patient, and willing to cheer me up when I'm occasionally down. I wouldn't call it a high demand on my relationships, but it definitely means that I look for partners who are compassionate, kind, and definitely patient when need be. I'm a giver by my nature, but the reality is that I do need to take occasionally, and so it's necessary to find someone who can understand that balance.

La Saint-Valentin

Le mois de février est rouge mur à mur. Il y a bien sûr la Saint-Valentin où l'amour est omniprésent pendant les deux premières semaines de février, puis les chocolats en solde qui occupent toute la place pendant les deux autres semaines. Pour s'amuser, l'équipe du blogue Caillot-Koko a suggéré qu'il serait approprié de parler de sexe puisque le contexte s'y prête parfaitement. Ça, je peux le faire.

Quelques mois après avoir rompu avec ma copine (la première fois… trop long à raconter), je reçois un appel téléphonique de cette dernière. Elle amorce la conversation en disant « Alors je suis allée donner du sang… » ce pour quoi je la remercie et la félicite, comme je le ferais pour quiconque donne du sang. Et elle termine sa phrase en disant « … et ils n'en n'ont pas voulu. ».  C'est comme ça que j'ai appris que quiconque ayant eu des « relations » avec une personne qui utilise des produits de coagulation ne peut pas donner de sang.

Les raisons qui justifient cette exclusion sont complexes et je pourrais les expliquer dans le cadre d'une autre  conversation, mais la situation m'a ébranlé quelque peu. Je croyais alors tout savoir sur le sexe et les relations...

Plus sérieusement, lorsqu'il est question de sexe, d'amour et de troubles de la coagulation, il y a de nombreux problèmes auxquels on ne pense pas. Je vous épargne les détails, mais il m'est arrivé de heurter quelques lits dans l'obscurité, ce qui a provoqué des ecchymoses qui nécessitaient un traitement le lendemain.
Et il y a également la sempiternelle question de la divulgation. Je dois avouer que toutes ces histoires de crainte d'être rejeté par une partenaire à cause de mon trouble de la coagulation ne me concernent pas. Cela dit, je n'ai aucune condition associée, alors je ne peux pas me prononcer pour les gens co-infectés.

En ce qui a trait à l'hémophilie, par contre, cela fait partie de ma vie. Quelques-uns de mes  amis, et certainement quelques-unes de mes partenaires, m'ont déjà vu m'administrer un traitement. Je n'ai jamais empêché personne d'observer, mais il s'agit habituellement d'une activité que je fais en solitaire et pour laquelle je n'ai pas besoin d'avoir un public autour de moi.  Par contre, lorsque j'ai un saignement, j'ai besoin de l'aide de mes amis, surtout de ma partenaire. Ces saignements me laissent habituellement sur le carreau pendant un mois, et il est toujours extrêmement utile de pouvoir compter sur quelqu'un pour nous soutenir et nous remonter le moral lorsque ça va mal. Je ne dirais pas que cela est exigeant pour mes proches, mais cela signifie assurément que la compassion, la bienveillance et la patience sont des qualités que je recherche chez une partenaire. Je suis foncièrement une personne qui aime donner, mais la réalité fait que je dois occasionnellement recevoir, et il est donc nécessaire pour moi de trouver quelqu'un qui puisse comprendre cet équilibre.

Thursday, February 3, 2011

Une Mariage a Terre-Neuve

Nous sommes fiancés depuis cinq ans et il est maintenant temps de commencer à planifier le mariage!
Je planifie mon mariage depuis que j'ai 12 ans. Je sais exactement ce que je veux  : un gros mariage à Stephenville, Terre-Neuve, avec un repas gargantuesque, beaucoup de vin, des fleurs, et tous mes amis.  Le seul problème, c'est que l'organisation d'un mariage est très stressante et que Zane et moi sommes préoccupés par mon état de santé.  Un voyage à Terre-Neuve serait une épreuve difficile pour ma santé et avec le stress d'un mariage en plus, nous craignons tous les deux que je puisse être malade.  L'autre problème, c'est le budget. Les mariages coûtent tellement cher que j'ai dû diminuer mes attentes face à mon mariage. Je pourrais raccourcir la liste des invités, commander moins de fleurs, mais j'ignore complètement ce que je devrais faire pour préserver ma santé! Je mange sainement et je prends beaucoup de vitamines, mais rien ne garantit que je serai en forme le jour de mon mariage.  Zane a proposé de faire le mariage Calgary. Ainsi, si j'ai des problèmes de santé, toute mon équipe médicale est ici. Par contre, mon cœur est à Terre-Neuve! J'y suis née et j'y ai été élevée, et je crois qu'il est tout à fait approprié que je me marie à Terre-Neuve. Comme de nombreux hémophiles, j'ai appris à la dure qu'on ne fait pas toujours ce que l'on veut. Pour ce qui est du plus beau jour de ma vie, je crois que je devrai m'assurer que mes amis les plus proches et ma famille sont présents et que je profite au maximum de la journée,  peu importe l'endroit ou le moment!

Wednesday, February 2, 2011

There's a first time for everything!

Hello, Bonjour!
This is the officialy blog of the National Youth Committee of the Canadian Hemophilia Society!
If you have any questions or have a topic you would like us to write about e mail us!

So, we have been engaged for about 5 years now and it's finally time to start planning the wedding!
I have been planning my wedding since I was about 12 years old. I know exactly what I want. A big wedding in Stephenville, Newfoundland with tons of food, wine, flowers and friends. The only problem with that is weddings are very stressful to plan and Zane and I are concerned with my health. Travelling to Newfoundland is hard on my body and with the stress of a wedding we are afraid I may get sick. The other problem is the budget. Weddings are so expensive  so for the past few months I've been trying to down size my dreams for my wedding. I can cut down on some of the people and I can cut down on the flowers but I have no idea as to how I can keep myself healthy! I've been eating well and taking lots of vitamins but I can't guarantee that I will be healthy on my wedding day. Zane suggested we change to wedding to Calgary that way if I run into any health problems I have my whole medical team here. However, my heart is in Newfoundland! I was born and raised there and think it is fitting to be married there. But as I have learned the hard way as many Hemophiliacs have, you can't always get what you want. So when it comes to my big day I think I will have to ensure my close friends and family are there and enjoy the day no matter where or when it is!